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Hoher Blutdruck und Gewichtszunahme? Denken Sie an Cushing!

Foto: Privat

Das Cushing-Syndrom gehört zu den seltenen endokrinologischen Erkrankungen und ist auch für erfahrene Mediziner nicht leicht zu diagnostizieren. Im Schnitt warten Betroffene drei bis fünf Jahre bis zur Diagnose: eine Zeit der quälenden Ungewissheit, die zudem oft von starken Beschwerden geprägt ist und die Lebensqualität der Patient*innen stark einschränken kann. Wir sprachen mit Brigitte Martin, die selbst vom Cushing-Syndrom betroffen ist.

Frau Martin, Sie sind betroffen vom Cushing-Syndrom. Woran haben Sie gemerkt, dass etwas mit Ihrer Gesundheit nicht stimmt?

Im Oktober 1999 habe ich das erste Mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich habe stark zugenommen, besonders am Bauch, bekam ein sehr rundes Gesicht, Wassereinlagerungen in den Beinen und Haarausfall, hohen Blutdruck, Muskel- und Gelenkschmerzen am ganzen Körper und hatte eine verminderte Leistungsfähigkeit. 


Welche Auswirkungen hatten die Beschwerden auf Ihren Alltag?

Ich konnte nicht mehr in dem Umfang arbeiten wie früher. Auch im Haushalt konnte ich nicht mehr so zupacken. Fenster putzen oder volle Wäschekörbe tragen war mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden. Mein Alltag war definitiv nicht mehr derselbe. 

Sicher sind Sie zum Arzt gegangen: Wie sah Ihr Weg bis zur Diagnose aus?

Zuerst bin ich zum Hausarzt gegangen, der hat mich zum Internisten geschickt. Der hatte dann den Verdacht auf Cushing, doch die Urinwerte belegten diesen Verdacht nicht. Man muss dazu sagen, dass man am Anfang der Erkrankung das Zuviel an Cortisol noch nicht nachweisen kann. Also ging der Arztmarathon weiter. Ich war beim Urologen, beim Radiologen, beim Gynäkologen. Durch Zufall kam ich in die Hormonsprechstunde der Inneren Organe. Der Arzt schaute mich dann an und sagte, dass ich entweder ein Adenom an der Hypophyse oder an der Nebenniere habe. Die Ergebnisse haben den Anfangsverdacht dann bestätigt: Cushing.

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Ich wurde dann ins Krankenhaus eingewiesen, wo viele Untersuchungen gemacht wurden. Das war dann ein richtiger Krankenhausmarathon. Mittlerweile war klar, dass auf der linken Seite ein Adenom sitzt, wo genau, war aber immer noch nicht klar. Das war sehr zermürbend. Ich war kurz vor der Verzweiflung, hatte sogar einen Nervenzusammenbruch. Obwohl nach wie vor nicht klar war, ob ich ein Hypophysenadenom habe, wurde ein OP-Termin geplant. Ein Vierteljahr später hatte ich dann endlich die OP. Das war im November 2000. Ich habe auf den besten Operateur gewartet, und der hat das Adenom an der Hypophyse ohne Komplikationen entfernt.  

Wie sieht Ihr Leben jetzt aus, wo Sie eine entsprechende Behandlung bekommen?

Ich habe nur sechs Jahre Hydrokortison genommen. Das wurde dann schleichend abgesetzt. Heute nehme ich, bis auf Blutdruckmedikamente, nichts mehr ein. Und es geht mir sehr gut. Ich führe ein komplett normales Leben.

Sie sind selbst sehr aktiv in der Selbsthilfe. Was ist Ihr Antrieb für dieses Engagement, und welche Rolle spielt die Vernetzung in der Selbsthilfe für Sie persönlich?

Ich war damals komplett allein, habe jedoch durch meine Hartnäckigkeit innerhalb eines Jahres alles geregelt. Die meisten Betroffenen brauchen zehn Jahre und länger, um eine Diagnose zu bekommen. Das ist fatal, denn man stirbt nicht am Cushing selbst, sondern an Herzinfarkt oder Hirnschlag. Dass es mir heute so gut geht, liegt auch an dem professionellen Operateur. Ich möchte Menschen begleiten, ihnen Mut machen und ihnen den richtigen Weg weisen. Das ist mein Antrieb, mich immer wieder erneut für Menschen mit Cushing starkzumachen.    

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Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. unter www.glandula-online.de.

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„Zusammen ist man weniger allein“

Maria Hengsbach leidet an der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie. Im Interview spricht sie über den schwierigen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist. 

Maria Hengsbach

Narkolepsiepatientin und Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn  des Narkolepsie-Netzwerkes

Sie leiten die Regionalgruppe Westfalen des Narkolepsie-Netzwerkes und sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wann haben Sie das erste Mal Symptome bemerkt?

Die Regionalgruppe Westfalen und auch das Narkolepsie-Netzwerk sind eine große Stütze für mich und liegen mir sehr am Herzen. Die ersten Symptome traten bei mir Ende 2011 auf. 

Welche Symptome hatten Sie?

Angefangen hat es mit Problemen beim Nachtschlaf – nachts konnte ich plötzlich nicht mehr schlafen und tagsüber war ich müde und hatte richtig damit zu kämpfen. Teilweise hatte ich das Gefühl, einige Sequenzen im Alltag verpasst zu haben. Zudem war ich oft unkonzentriert und manchmal knickte ich leicht weg und kam ins Stolpern. Anfangs habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht. Doch mein Mann und meine beiden Söhne fanden das zunehmend beängstigend. Im April 2012 eskalierte es dann.

Bitte gehen Sie näher darauf ein. 

Wir saßen alle in lustiger Runde zusammen, mein Mann erzählte einen Witz und auf einmal lag ich am Boden. Vom Kopf her war ich völlig klar und nahm die Reaktionen meines Umfeldes wahr, konnte mich aber nicht bewegen, nicht reden und nicht einmal die Augen öffnen – es ging einfach nichts mehr. Heute weiß ich, dass das meine erste Kataplexie (ein völliger Muskelspannungsverlust) war. Im weiteren Verlauf kamen dann Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu.

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Wie sah Ihr Weg bis zur richtigen Diagnose aus? Mit welchen Herausforderungen sahen Sie sich konfrontiert?

Sehr problematisch. Das Krankheitsbild Narkolepsie als solches wurde nicht erkannt. Die Zusammenbrüche und alle vorher beschriebenen Symptome nahmen an Häufigkeit und Intensität immer mehr zu. Meine Hausärztin machte alle möglichen Untersuchungen, konnte aber nichts finden und schickte mich zum Neurologen. Der hatte den Verdacht auf Narkolepsie, sagte jedoch, dass ich mit 48 Jahren zu alt dafür sei. Er wies mich dann in die neurologische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses ein. Dort konnten mir die Ärzte aber auch nicht helfen, obwohl ich mittlerweile, aufgrund der Kataplexien, häufiger lag als stand. Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich durch eigene Internetrecherchen verschiedene Schlafmediziner herausgefunden und angeschrieben. Nach einiger Zeit meldete sich tatsächlich ein Spezialist zurück – das war nach langer Zeit der Ungewissheit ein erster Lichtblick. In Absprache mit ihm und meiner Hausärztin habe ich das Krankenhaus verlassen und bin ein paar Tage später zu ihm gebracht worden. Mittlerweile war es August und ich konnte mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. An Laufen oder Gehen war nicht mehr zu denken. Drei Tage nach Erstanamnese diagnostizierte er eindeutig Narkolepsie. Er gab mir ein spezielles Medikament, und bereits einige Zeit später ging es mir etwas besser. Ich konnte, wenn auch noch unsicher, erstmals nach langer Zeit wieder auf meinen Beinen stehen und mit Hilfe langsam gehen. In diesem Moment realisierte ich, welch großes Glück ich hatte, dass dieser Arzt auf meine Mail geantwortet hatte. Denn ab jetzt war ich mir sicher, beim Spezialisten für meine Krankheit angekommen zu sein. Nun konnten wir mit der medikamentösen Einstellung beginnen. Was bedeutete, aus den wenigen am Markt verfügbaren Medikamenten das geeignetste zum Wachbleiben wie auch eins zum Schlafen auszuprobieren. Wie bei allen anderen Medikamenten auch wirken die Medikamente, die für Narkolepsiepatienten zur Verfügung stehen, unterschiedlich, sodass dieser Weg nun noch bewältigt werden musste. Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden wäre dies ein sehr strapaziöser Weg gewesen.

Was hat sich durch die Diagnose und Therapie in Ihrem Alltag verändert?

Mein ganzes Leben hat sich verändert. Durch die medikamentöse Einstellung können die Symptome zwar gemindert werden, aber sie verschwinden nie. Narkolepsie ist eine unheilbare Krankheit und so begleiten mich die Kataplexien, Halluzinationen und Schlaflähmungen mein Leben lang. Nie mehr allein schwimmen, nie mehr ausgelassen fröhlich sein, nie mehr konzentriert ein Buch lesen können. Was 48 Jahre lang zu mir gehörte, war schlagartig anders. Weil dich die Müdigkeit oder die Kataplexien ohne Ankündigung aus der Bahn werfen.

Aufgrund der langen Zeit der Krankschreibung wurde ich von der Krankenkasse zu einer Reha geschickt. Dort wurde festgestellt, dass ich berufsunfähig bin. Das war sehr einschneidend für mich, da ich immer gern arbeiten gegangen bin. Nun bin ich aber ein Mensch, der nicht stillstehen kann, und so habe ich begonnen, mich in der Selbsthilfe zu engagieren, denn zusammen ist man weniger allein. 

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen? 

Eine sehr große. Man fühlt sich anfangs, trotz der Unterstützung des Umfeldes, mit der Erkrankung sehr allein, denn niemand, der nicht von Narkolepsie betroffen ist, kann sich wirklich in einen Narkolepsie-Patienten hineinversetzen. Der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen untereinander ist daher umso wichtiger. Die Selbsthilfe ist aber auch nicht nur für uns Narkolepsie-Patienten so wichtig, sondern auch für Partner oder auch Eltern. Durch die Gespräche in der Selbsthilfe bekommen sie einen Einblick in die Situation anderer Narkolepsie-Patienten und damit ein besseres Verständnis für die Krankheit und auch für den Partner oder das Kind.

Auch bei allen Einschränkungen, die die Narkolepsie mit sich bringt, wird in Gesprächen innerhalb der Gruppe immer wieder klar, dass das Leben, trotz Narkolepsie lebenswert ist, denn wir sind nicht allein.

Narkolepsie-Netzwerk e. V. – Anlaufstelle für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner

Das Narkolepsie-Netzwerk e. V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Dabei spielt der Austausch Betroffener in der Selbsthilfe eine zentrale Rolle: So können sich Narkolepsiepatienten gegenseitig unterstützen, sich gegenseitige Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung und deren Behandlung geben und sich bei sozialen Fragen unterstützen. Zudem unterstützen und begleiten namhafte Schlafmediziner die Arbeit des Netzwerkes. Damit ist eine kompetente und solide Basis geschaffen, sodass sowohl Betroffene als auch interessierte Ärzte auch über aktuelle medizinische Erkenntnisse informiert werden und einen Überblick zu bestehenden und neuen Behandlungsmethoden erlangen. Weitere Informationen finden Sie unter www.narkolepsie-netzwerk.de.

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