Seltene Erkrankungen
Advertorial
Spinale Muskelatrophie: Früh erkennen und behandeln
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Die Haut unserer Tochter ist so verletzlich wie Schmetterlingsflügel
Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, kommen Betroffene und Unterstützer zusammen und zeigen Stärke und Hoffnung
Zusammen sind wir viele

Zusammen sind wir viele

Wenn wir über Demenz reden, denken wir an Menschen, die den Herbst ihres Lebens erreicht haben. Eva Luise Köhler, Schirmherrin Achse e.V. über Kinderdemenz.
Tastatur, Stethoskop und Tabletten auf dem Tisch

Von der Zufälligkeit zur Verlässlichkeit

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Ihr Weg zu einer Diagnose ist zumeist lang und quälend, ihre Versorgung allzu oft von Zufälligkeiten geprägt.  
Rote Blutkörperchen

Diamond-Blackfan-Anämie

Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere, angeborene und chronischen Blutarmut.
Grafik Leber

Galaktosämie

Die Galaktosämie ist eine seltene angeborene Stoffwechselstörung.
Rote und weiße Blutkörperchen

Histiozytose

Unter Histiozytose versteht man Krankheiten, bei denen es zu einer krankhaften Vermehrung der weißen Blutkörperchen kommt.
Grafik Wasserkopf

Hydrocephalus

Bei dieser Erkrankung, die auch Wasserkopf genannt wird, sammelt sich zu viel Gehirn- und Rückenmarkflüssigkeit in den Hirnventrikeln.
Grafik blauer DNA Strang

Klinefelter-Syndrom

Der Erkrankung liegt eine Fehlverteilung der Chromosomen zugrunde.
Grafik Oberschenkel und Schienbein Knochen

Längsdefekte

Diese Defekte entstehen in der frühen Embryonalentwicklung.
Grafik Gehirnströmungen

Progressive supranukleäre Blickparese

PSP ist nach der Parkinson-Krankheit die zweithäufigste Bewegungsstörung.
Grafik Gehirn

Rett Syndrom

Das Rett-Syndrom ist eine neurologische Entwicklungsstörung.
Grafik Chromosome

Smith-Magenis-Syndrom

Das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) ist eine genetische Erkrankung.
Vater mit zwei Kindern

Nalu will leben

Nalu ist zwei Jahre alt. Ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zäh, süß – und schwer krank.

„Wollen wir doch mal sehen, wie alt mein Junge wird.“

Krankheitsbilder1980 erhalten die Eltern von Philipp Pressel die Diagnose Mukoviszidose. Die Ärzte prognostizierten kein langes Leben. Heute spricht der mittlerweile 37-jährige über Kindheit, Jugend und seine neue Lunge.

„Wollen wir doch mal sehen, wie alt mein Junge wird.“

Wie erkenne ich Lipodystrophie?

KrankheitsbilderDie Fettgewebserkrankung Lipodystrophie kann den ganzen Körper oder auch nur Teile des Körpers betreffen. Man spricht hierbei von einer generalisierten oder partiellen Lipodystrophie. Außerdem kann sie erworben werden oder schon von Geburt an vorhanden sein.

Wie erkenne ich Lipodystrophie?

Die rätselhafte Schlafkrankheit Narkolepsie

KrankheitsbilderIm Interview spricht Dr. Kallweit über den aktuellen Stand der Therapiemöglichkeiten und ein neues Behandlungsangebot.

Die rätselhafte Schlafkrankheit Narkolepsie

„Mein Bauch sieht aus wie eine Landkarte“

KrankheitsbilderStellen Sie sich vor, Sie sind drei oder vier Jahre alt. Bald geht es in den Kindergarten. Für viele Kinder ist es der erste kleine Schritt zur Abnabelung von den Eltern – die ersten Freundschaften, Ausflüge, ein Stückchen Selbstständigkeit. In dieser Zeit alle vier oder fünf Wochen krank zu sein, auszufallen, vieles zu verpassen – das schmerzt. Jetzt stellen Sie sich vor, dass sich daran auch fast 40 Jahre später nichts geändert hat und in dieser Zeit niemand herausfand, was Ihnen eigentlich fehlt. Unwahrscheinlich? Tanja E. hat es erlebt.

„Mein Bauch sieht aus wie eine Landkarte“

Im Kampf gegen die Vernarbung

KrankheitsbilderSelten und tödlich verlaufend ist die idiopathische Lungenfibrose (IPF). Bei schneller Diagnose und dank spezifischer Medikamente kann die Krankheit im Verlauf wenigstens verlangsamt werden - und dem Patienten erheblich mehr Lebensqualität erhalten.

Im Kampf gegen die Vernarbung

„Hand in Hand“ für Patienten mit Morbus Gaucher

KrankheitsbilderSocial-Media-Kampagne „Spotlight on Gaucher“ macht auf die Krankheit aufmerksam. Um auf die Krankheit Morbus Gaucher (sprich: „Goschee“) aufmerksam zu machen, aktiviert die Europäische Patientenorganisation jetzt die Bevölkerung.

„Hand in Hand“ für Patienten mit Morbus Gaucher