Wann sind Sie das erste Mal mit seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen?

1991/1992 war ich Au-pair-Mädchen in Los Angeles und durfte drei Kinder betreuen. Die Älteste, Sophie, damals sechs Jahre alt, wurde mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom geboren.

Das ist eine seltene angeborene Erbkrankheit, die durch eine sogenannte strukturelle Chromosomenaberration am kurzen Arm des Chromosoms 4 bedingt ist. Damit verbunden ist ein Minderwuchs mit einer extremen Verzögerung der geistigen und körperlichen Entwicklung sowie eine Kombination unterschiedlicher Fehlbildungen.

Sie waren selbst noch sehr jung, als Sie dieses Mädchen betreut haben. Wie sind Sie mit der Verantwortung umgegangen und wie hat es Sie selbst geprägt?

Ich war 19, als ich Sophie kennenlernte. Sie konnte nicht sprechen, sie ist stark geistig behindert. Am ersten Tag war ich besorgt, wie ich damit umgehen werde. Aber wir beide fanden ganz schnell eine Ebene, auf der wir auch ohne Worte miteinander kommunizieren konnten. Wir haben viel getanzt, gelacht. Ich habe sie zu Therapien begleitet und habe ein glückliches Kind erlebt. Ich bin so dankbar für die Erfahrung mit Sophie.

Die Herzlichkeit und das Engagement der Menschen, die sich bei ACHSE e. V. für die Bedürfnisse der Patienten einsetzen, hat mich sehr berührt.

Durch das Zusammenleben mit ihr bin ich viel selbstständiger und selbstbewusster geworden. Denn ich musste auch auf der Straße und auf Spielplätzen mit Kommentaren und Blicken umgehen lernen, was mich stark gemacht hat. Als ich aus L.A. zurückkam, habe ich mich an der Charité für eine Ausbildung zur Physiotherapeutin beworben, weil ich gern mit Menschen mit Behinderungen arbeiten wollte.

Die Wartezeit betrug drei Jahre. Die wollte ich mit Radiomoderation überbrücken, aber dann bekam ich die Chance, zum Fernsehen zu gehen, und habe mich auf diesen beruflichen Weg konzentriert. Umso glücklicher bin ich, dass ich jetzt auf anderem Weg aktiv werden kann.

Wie sind Sie auf Hilfsorganisationen aufmerksam geworden, und wann reifte der Gedanke, dass Sie Menschen mit seltenen Erkrankungen helfen möchten?

Ich durfte vor einiger Zeit eine Fotoausstellungseröffnung über Menschen mit seltenen Erkrankungen moderieren und kam so mit ACHSE e. V. und mit Betroffenen ins Gespräch. Die Herzlichkeit und das Engagement der Menschen, die sich bei ACHSE e. V. für die Bedürfnisse der Patienten einsetzen, hat mich sehr berührt, und so sind wir in Kontakt geblieben.

Haben Sie persönliche Ziele, die Sie als Botschafterin gern erreichen möchten?

Ich wünsche mir, dass mehr Pharmakonzerne den Mut haben, seltene Erkrankungen zu erforschen, damit die Betroffenen, die mit ihrer Erkrankung schon gestraft genug sind, wenigstens aufgefangen werden können, Halt finden.

Ich wünsche mir, dass viel mehr Menschen von den seltenen Erkrankungen erfahren und ihre eigene Gesundheit nicht als selbstverständlich ansehen. Ich möchte gern in Erscheinung treten, da, wo es möglich ist, um auf diese vier Millionen Menschen aufmerksam zu machen, damit sie auf mehr Verständnis in der Gesellschaft stoßen.

Blickpunkt Auge

Blickpunkt Auge ist ein Beratungsangebot für Menschen mit Sehproblemen. Dabei spielt es keine Rolle, ob man mit einer Seheinschränkung  aufgewachsen ist oder erst spät damit konfrontiert wurde, wieviel man aktuell sieht, ob man sehbehindert oder blind ist. Darüber hinaus finden auch Angehörige und Bezugspersonen Rat und Hilfe zu allen mit einer Augenerkrankung verbundenen Belangen.

Bei Blickpunkt Auge ist jeder willkommen, der Information, Beratung, Orientierung und Unterstützung sucht. Unterstützen Sie Blickpunkt Auge. Jeder Cent hilft uns dabei,

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  • umfassende Informationen über alle Themen rund um Sehverlust zur Verfügung zu stellen,
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Empfänger: DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.)
Verwendungszweck: Blickpunkt Auge
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Bank für Sozialwirtschaft