Wie hat sich die Narkolepsie bei Ihnen geäußert und wann hatten Sie die ersten Symptome?

Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, als die ersten Symptome auftraten. Ich war zehn, fast elf Jahre alt und bin von der Schule nach Hause gekommen. Ich habe mich komplett bekleidet mit Jacke und Schuhen auf mein Sofa gelegt und bis abends geschlafen. Meine Mutter dachte, ich hätte mir eine Erkältung oder Ähnliches eingefangen, doch von diesem Tag an war die Müdigkeit mein stetiger Begleiter. Etwas später berichtete ich zu Hause, dass mir in der Schule beim Lachen mit den Freundinnen die Beine weggesackt waren. Meine Eltern konnten es sich zunächst nicht vorstellen und nahmen es nicht ernst, bis sie es das erste Mal zu Hause selbst miterlebt haben und mittlerweile wussten, dass es Kataplexien sind.

Wie lange dauerte Ihr Weg zur Diagnose und was waren die nächsten Schritte?

Meine Mutter ging mit mir zur Kinderärztin, die mich auf Eisenmangel und andere Erkrankungen untersuchte, doch keine Ursachen feststellen konnte und nicht weiterwusste. Ich hatte Glück, dass nach circa einem Jahr die Mutter einer Schulfreundin, bei der ich übernachtete, eine Kataplexie erlebte. Zufälligerweise kannte sie das Symptom und die Krankheit Narkolepsie aus ihrem beruflichen Umfeld. Sie benachrichtigte meine Mutter und riet ihr, mich gezielt auf Narkolepsie untersuchen zu lassen. Daraufhin machte meine Mutter schnell einen Termin in einer Kinderklinik mit Schlaflabor. Dort konnte die Diagnose „Narkolepsie mit Kataplexie“ eindeutig gestellt werden.

Was waren die ersten Gedanken von Ihnen, nachdem Sie wussten, Sie leiden unter Narkolepsie?

Daran kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern. Jedoch kann ich sagen, dass die Diagnose zwar erleichtert, da man weiß, was die Ursache ist, jedoch sagt sie einem nicht, wie man mit der Krankheit umgehen oder klarkommen soll. Das muss man mit viel Anstrengung und Selbstversuchen für sich herausfinden und hört wohl auch niemals mehr auf. Es braucht seine Zeit, das richtige Medikament für sich zu finden, und selbst wenn es eine Zeit lang gut wirkt, ist es keine Garantie dafür, dass es so bleibt. Die Narkolepsie unterliegt starken Schwankungen und verändert sich. Was gestern gut funktioniert hat, kann morgen schon überholt sein.

Wie leben Sie heute mit der Erkrankung? Geben Sie uns bitte einen kurzen Einblick.

Wenn ich schlafe, dann geht es (lacht). Es ist anstrengend, immer gegen die Müdigkeit ankämpfen zu müssen, da Schlafen und gerade Schlafen in der Öffentlichkeit nicht gerade positiv behaftet ist. Ich habe für mich eine vergleichsweise gute medikamentöse Einstellung gefunden, um halbwegs am normalen Leben teilnehmen zu können. Zusätzlich versuche ich auch mit nicht medikamentösen Strategien, wie Tageslichtlampe, geplanten Schlafpausen, einem Hund als Begleiter und Motivator, meinen Zustand zu verbessern. Trotzdem ist es für mich durchgehend schwer, einem normal strukturierten Tagesablauf nachzukommen. Es fällt mir oft schwer, die Kraft aufzubringen, mich trotz Müdigkeit alltäglichen Dingen zu stellen. Da bleiben viele Hobbys, die ich gerne mache oder machen würde, auf der Strecke. Das frustriert und macht mich traurig. Dieses „unsichtbare Handicap“ ist für Außenstehende oft nicht zu verstehen und wird dann wenig akzeptiert.


Was sagt der Experte dazu?

Dr. Ulf Kallweit , Direktor des Instituts für Schlafmedizin an der HELIOS Klinik Hagen-Ambrock, dazu im Interview.

Wie sieht eine Behandlung der Narkolepsie in Ihrem Institut für Schlafmedizin aus?

Unser Narkolepsie-Zentrum beinhaltet mehrere Bereiche. Dazu gehören eine Ambulanz, ein Schlaflabor und ein klinischer Forschungsbereich. Zudem können Narkolepsie-Erkrankte  stationär im Rahmen einer Rehabilitation behandelt werden. Wir haben ein spezifisch auf die Bedürfnisse von Narkolepsie-Betroffenen zugeschnittenes Reha-Programm entwickelt. Neben der ärztlichen Beratung und medikamentösen Behandlung beinhaltet dies wissenschaftlich entwickelte Sport- und Trainingsprogramme, eine psychologische Behandlung sowie eine ergotherapeutische Behandlung inklusive Arbeitstherapie. Kunst-, Musik-, und Hippotherapie, physikalische Therapie (zum Beispiel Massage) und ein Freizeitprogramm werden ebenfalls angeboten, genauso wie eine Ernährungs- und Sozialberatung. Ein weiterer Teil des Konzeptes ist es, den Austausch von Narkolepsie-Erkrankten untereinander zu fördern, beispielsweise im Rahmen von Gruppengesprächen. Insgesamt ist das Programm so aufgebaut, dass ein strukturierter Tagesablauf vorgegeben wird, der aber trotzdem flexible Schlafpausen erlaubt.

Auf welchem Weg kommen die Patienten zu Ihnen, bereits mit der Diagnose oder wird diese dann von Ihnen gestellt?

In der Ambulanz und im Schlaflabor kommen Patienten sowohl zur Diagnostik wie auch zur Behandlung. Ein Teil der Betroffenen wird von ärztlichen Kollegen überwiesen, ein Teil meldet sich zunächst selbstständig bei uns an. Patienten, die zur Rehabilitationsbehandlung kommen, wurden vorher mit Narkolepsie diagnostiziert. Gelegentlich müssen wir hier noch einzelne diagnostische Maßnahmen durchführen oder ergänzen.

Verläuft der Aufenthalt stationär oder ambulant, und in welchen Intervallen kommen Patienten zu Ihnen?

Da Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet zu uns kommen, finden persönliche Termine in der Ambulanz häufig quartalsweise oder halbjährlich statt. Oftmals sind zu Beginn der Behandlung aber auch engmaschige Termine möglich. Zwischen persönlichen Terminen bestehen auch telefonische oder E-Mail-Kontakte. Mehrwöchige, stationäre Rehabilitationsbehandlungen sind in der Regel alle vier Jahre möglich. Aus fachärztlicher Sicht ist aber gelegentlich eine erneute Reha-Behandlung bereits nach zwei Jahren sinnvoll.

Was geben Sie Patienten mit auf den Weg, die Ihr Zentrum wieder verlassen?

Mir ist es zunächst wichtig, dass Betroffene genau über ihre Erkrankung informiert sind und Krankheitsentstehung, Verlauf, Behandlungsmöglichkeiten gut verstehen. Darüber kläre ich immer bereits zu Beginn auf. Auf dieser Basis erfolgt dann eine gemeinsame Besprechung und eine Therapieempfehlung meinerseits. Das Hauptziel ist die Verbesserung der Krankheitssymptome und damit auch der Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der betroffenen Menschen. Um dieses Ziel zu erreichen, können medikamentöse und nicht medikamentöse Maßnahmen helfen. Uns ist es aber zudem sehr wichtig, dass Betroffene wieder in die Lage versetzt werden, selbstständig, durch ein geändertes Verhalten, unter anderem durch andere Aktivitäten, ihre Krankheit positiv beeinflussen zu können. Diese „Werkzeuge“ können sie hier bei uns erlernen.