Sie waren noch ein Säugling, als bei Ihnen Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Wissen Sie, wie Ihre Eltern auf die Erkrankung reagiert haben?

Es war ein Schockmoment für meine Familie. Hinzu kamen das Unwissen über die Erkrankung, die geringe Lebenserwartung und all die offenen Fragen. Damals gab es nur wenige Medikamente oder Therapien bei diesem Gendefekt. Meine Mutter war es dann, die begonnen hat zu kämpfen und sich all den Ärzten, die behauptet haben, ich würde das Kindergartenalter nicht erreichen, entgegenstellte: „Wollen wir doch mal sehen, wie alt mein Junge wird.“ Und wie man sieht, war sie damit erfolgreich (lacht).

Wie haben Sie Ihre Kindheit, Ihre Jugend und auch Ihr Erwachsenenalter mit der Krankheit wahrgenommen?

In der Kindheit war ich gesundheitlich noch nicht so angeschlagen. Es gab keinen riesigen Unterschied zu meinen Freunden – außer in der Größe. Ich war immer eher der Kleine und Schmächtige, was aber auch auf die Erkrankung zurückzuführen ist, da bekanntlich nicht nur die Lunge, sondern auch andere Organe wie die Bauchspeicheldrüse, die Schweißdrüsen, die Geschlechtsorgane, der Verdauungstrakt, Leber und Niere betroffen sind. Natürlich musste ich zu Hause Tabletten nehmen und inhalieren, doch das war für mich völlig normal.

Als Jugendlicher zeigte sich die Krankheit schon deutlicher. Ich musste bereits morgens inhalieren und oft ging es mir nicht so gut. Zwei- bis dreimal pro Jahr ging es dann auch schon in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) zur 14-tägigen Antibiotikatherapie, die damals noch präventiv durchgeführt wurde. Im Erwachsenenalter hat die Krankheit den Körper noch mehr in Beschlag genommen. Dann musste ich drei- bis viermal jährlich notfallmäßig ins Krankenhaus. Zwei Monate pro Jahr war ich in der Klinik und die anderen zehn Monate konnte ich relativ normal leben – arbeiten, Sport treiben, Urlaub machen.

Können Sie beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn die Lunge so krank ist?

Es ist ungefähr so wie mit einer sehr starken Erkältung: Der Körper ist geschwächt, man röchelt die ganze Zeit, hustet dauernd, das Atmen fällt schwer, als ob man durch einen Strohhalm atmet.

Vor knapp einem Jahr haben Sie sich für eine Lungentransplantation entschieden, da sich Ihr Gesundheitszustand zusehends verschlechterte. Was haben Sie damals empfunden?

Mein Zustand verschlechterte sich ab 2014 zunehmend, die Krankenhausaufenthalte nahmen immer mehr zu. Mitte 2016 war die Lunge schließlich in einem lebensgefährlichen Zustand. Ich war rund um die Uhr auf ein Sauerstoffgerät angewiesen. Lebenswert war mein Leben nicht mehr. Wenn ich leben wollte, musste dieser Schritt her. Also ließ ich mich auf die Warteliste von Eurotransplant setzen. Relativ schnell war eine passende Lunge gefunden und ich wurde transplantiert. Das ist nun schon elf Monate her.

Wie leben Sie heute mit der Spenderlunge?

Ich habe 100 Prozent mehr Lebensqualität. Das Keuchen ist weg, das ständige Husten. Ich habe wieder Kraft, kann besser durchatmen als die letzten zehn Jahre.

Die Lebenserwartung ist in den letzten Jahrzehnten drastisch gestiegen. Was wünschen Sie sich für Ihre Zukunft?

Besiegt ist die Erkrankung trotz der Transplantation nicht. Auch wenn meine neue Lunge gesund ist, ist es der Rest des Körpers nicht. Hier wirkt die Mukoviszidose weiter. Wie lange das Organ hält, weiß niemand. Aber ich bezeichne mich als realistischen Optimisten und genieße jeden Tag in vollen Zügen. Und meine Mutter hatte recht: Ich lebe heute schon über 30 Jahre länger, als die Ärzte damals prognostiziert haben – wenn das kein gutes Zeichen ist!