Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

Krankheitsbilder

„Was ich mir wünsche? Akzeptanz statt dummer Sprüche!“

„Die Lebensqualität der PV-Patienten sollte bei jeder Therapieentscheidung im Vordergrund stehen“

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

„Bei Seltenen Erkrankungen ist detektivischer Spürsinn gefragt“

„Ich hätte viel früher die Reißleine ziehen sollen“

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Leben mit Systemischer Mastozytose verstehen und gestalten

Die Systemische Mastozytose (SM) ist eine seltene, chronische Erkrankung, die zu ganz unterschiedlichen Beschwerden führen kann: Hautrötungen, Juckreiz, Magen-Darm-Beschwerden, Kreislaufprobleme bis hin zu anaphylaktischen Reaktionen. Viele dieser Symptome können auch bei anderen, harmloseren Erkrankungen auftreten, was die Diagnose erschwert und für Betroffene oft eine lange Zeit der Unsicherheit bis zur Diagnosestellung bedeuten kann. Fundierte Informationen … Continued

Erste Gentherapie für Hämophilie B – Ein neuer Ansatz in der Behandlung

Krankheitsbilder

Wenn der Schmerz das Leben diktiert: Tom Kaulitz und sein Alltag mit Clusterkopfschmerz

Krankheitsbilder

Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

GENTHERAPIE BEI HÄMOPHILIE – Innovative Therapien müssen zu den Patienten gelangen

LEBEN MIT XLH: „Eine kontinuierliche Behandlung ermöglicht ein enormes Plus an Lebensqualität und Teilhabe“

Orphan Drugs – es bleibt viel zu tun

Neue Therapien stehen hierzulande so schnell und umfassend zur Verfügung wie in keinem anderen europäischen Land. Dr. Matthias WilkenBPI-Geschäftsführer Market Access, Märkte und Versorgung Derzeit sind etwa 8.000 Seltene Erkrankungen bekannt, doch es gibt nur ca. 200 Arzneimittel zur Behandlung. Der therapeutische Bedarf an Arzneimitteln gegen Seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) ist also groß. Oftmals bieten … Continued

Seltene Erkrankungen

SELTENE ERKRANKUNGEN IM FOKUS – Für eine bessere Versorgung

„Die Behandlung der Mastozytose war noch nie so wirksam möglich wie heute“

Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung

Krankheitsbilder

Clusterkopfschmerz: Wenn der Kopfschmerz unerträglich wird