Vor fünf Jahren ging es nicht um Lebensqualität, denn die hatten wir. Es ging auch nicht um Lebenserwartung, davon wussten wir noch nicht viel. Es ging überhaupt nicht um Hilfsmittel und Rechtsstreits mit Ämtern oder Krankenkassen, überhaupt nie ging es um Teilhabe, denn auch die, glaubten wir, gäbe es in der Welt da draußen zur Genüge. Damals wussten wir es einfach nicht besser. Wir wollten uns verstecken vor Selbsthilfegruppen, denn die brauchten wir absolut gar nicht! Dachten wir.

Dann kam eine Zeit des Hinnehmens, des Abwägens, ein Stück weit der Akzeptanz, aber auch die Zeit, in der eine Erkenntnis reifte, die bis heute andauert und uns am Leben hält. Die Erkenntnis, dass, so schwer eine chronische Erkrankung zu ertragen ist, trotz allem Blitzlichter, Glücksmomente und ein Gefühl von Unendlichkeit einen durchs Leben tragen können.

Heute, fünf Jahre nach der Diagnose, haben wir von allem etwas und von manchen Dingen sogar richtig viel Gutes. Seltene Erkrankungen sind meist lebenslimitierend, sie enden oftmals in einer sozial-emotionalen Katastrophe und machen nicht viel Hoffnung auf Chancengleichheit. Oder vielleicht doch? Ist es nicht zu einfach zu sagen, es gibt von alldem für mich als Betroffenen zu wenig oder nicht genug?

Liegt es nicht in jedem Menschen selbst, ob er, egal ob mit oder ohne Handicap, glücklich wird in seinem Leben? Es liegt auf der Hand, dass ein Leben mit einer seltenen Erkrankung kein Vergnügen ist und auch nicht, wenn Menschen ohne Beeinträchtigung das WC für Menschen mit Beeinträchtigungen besetzen. Auch ärgere ich mich über Menschen, die ihre neugierigen Blicke nicht abwenden können, da sie glauben, unser Kind sei ein Tier aus dem Zoo. Auch habe ich die Inklusionsdebatten mittlerweile satt, wenn sie nicht endlich gewinnbringend für JEDEN mit Leben gefüllt werden.

Die Reise des Lebens ohne ein Ziel gestalten ist wesentlicher als jede Zielvereinbarung mit sich selbst.

All das und noch viel mehr schmerzt entsetzlich und macht nicht an jedem Tag Mut, sich mit einer offenen Haltung der Welt da draußen zu stellen. Aber das müssen wir auch nicht. Es ist erlaubt, die Decke über den Kopf zu ziehen, einen Tag lang auch mal nichts zu sagen, die Welt zu verdammen. Allerdings, so glaube ich, liegt die Brisanz in jedem einzelnen Augenblick. Die einzelnen Momente, die einem das Leben schenkt, das Lachen und auch das Weinen, die Höhen und auch die Tiefen machen ein Leben wertvoll, egal ob mit oder ohne seltene Erkrankung. Die seltene Erkrankung ist das i-Tüpfelchen, das Salz in der Suppe, der Zucker im Kaffee. Gleich, ob man diese Dinge mag, ist der Auftrag an uns immer derselbe: Jeder Tag möchte gelebt werden und seine seltenen Momente dürfen nicht verkannt werden.

Ich frage mich täglich, was ich nur ohne diese Seltene Erkrankung gemacht hätte. Ich wüsste so viele Dinge nicht – über mich als Mutter, über mich als Mensch. Dieses Leben wird tatsächlich um so vieles bereichert, wenngleich es etliches nicht erfahren darf. Die Bereicherung liegt immer im Blickwinkel des Betrachters. Es ist nicht bereichernd, dass Symptome, die vor der Haustür liegen und nicht erwünscht sind, trotzdem ins Haus fallen, ohne zu klingeln. Der Umgang mit der erneut veränderten Lebenssituation und die Menschen, die an unserer Seite kämpfen, stellen den Zugewinn dar.

Und zwar täglich von Neuem. Im Leben für etwas einstehen, sich etwas trauen, Hoffnung schenken und selbige für sich niemals verlieren – das kann ein Leben lebenswert machen. Es braucht viel Kraft und Vertrauen, nicht aufzugeben, die Chance zu erkennen, etwas bewegen zu können, sich seinem Schicksal nicht zu beugen. Die Reise des Lebens ohne ein Ziel gestalten ist wesentlicher als jede Zielvereinbarung mit sich selbst. Denn das alltägliche Leben ist in meinen Augen die Reise. Manche Reisen sind ganz kurze, dafür vielleicht umso lebendiger, manche Reisen dauern Jahre, deren Erfahrungswerte möchte man ebenso nicht missen. Ob kurz oder lang, es kommt darauf an, jede noch so kleine Geschichte, die einem wichtig im Leben erscheint, zu genießen.