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„Bei Seltenen Erkrankungen ist detektivischer Spürsinn gefragt“

Orphan Drugs – es bleibt viel zu tun

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

„Die Lebensqualität der PV-Patienten sollte bei jeder Therapieentscheidung im Vordergrund stehen“

Leben mit Systemischer Mastozytose verstehen und gestalten

GENTHERAPIE BEI HÄMOPHILIE – Innovative Therapien müssen zu den Patienten gelangen

„Ich hätte viel früher die Reißleine ziehen sollen“

Nicht-dystrophe Myotonien (kurz NDM) sind seltene, genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankungen. Das charakteristische Merkmal: Betroffene sind aufgrund der Krankheit nicht fähig, die der körperlichen Bewegung dienenden Muskeln (Skelettmuskulatur) nach der Anspannung sofort wieder zu entspannen. Susanne ist eine von ihnen und gab uns im Gespräch Einblicke in ihren Alltag mit der Erkrankung. Jede Treppe war ein … Continued

SELTENE ERKRANKUNGEN IM FOKUS – Für eine bessere Versorgung

Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung

Mythen, Mut und der Umgang mit dem Risiko: Leben mit Hämophilie

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL

Was passiert, wenn man unter einer nicht alltäglichen Erkrankung leidet? An einer Erkrankung, deren Ursache nicht sofort vom behandelnden Arzt diagnostiziert wird? Bei dessen anfänglichen Symptomen der Arzt in Erwägung zieht, es könne auch psychosomatisch sein, weil die medizinische Ursache einfach nicht klar ist? An diesem Punkt beginnt für alle betroffenen Familien von seltenen Erkrankungen … Continued

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

Selten sind Viele – Für eine bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit von Betroffenen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen