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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Orphan Drugs – es bleibt viel zu tun

LEBEN MIT XLH: „Eine kontinuierliche Behandlung ermöglicht ein enormes Plus an Lebensqualität und Teilhabe“

GENTHERAPIE BEI HÄMOPHILIE – Innovative Therapien müssen zu den Patienten gelangen

Unsichtbaren Krankheiten auf der Spur

Seltene Erkrankungen: Vom Diagnoseweg zur passenden Therapie

Orphan Drugs: Innovation braucht verlässliche politische Rahmenbedingungen

Seltene Erkrankungen sind zwar selten – doch für Millionen Betroffene in Europa gibt es weiterhin kaum Therapieoptionen. Während über 8.000 seltene Krankheiten bekannt sind, bleibt der therapeutische Bedarf hoch. Arzneimittel gegen seltene Leiden – Orphan Drugs – bieten oft die erste und einzige Behandlungsmöglichkeit.

Myasthenia gravis im Fokus – wie die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) Betroffene stärkt und Versorgung mitgestaltet

Myasthenia gravis: Warum frühe Diagnose und kontinuierliche Krankheitskontrolle entscheidend sind

SELTENE ERKRANKUNGEN IM FOKUS – Für eine bessere Versorgung

„Die Behandlung der Mastozytose war noch nie so wirksam möglich wie heute“

„Bei Seltenen Erkrankungen ist detektivischer Spürsinn gefragt“

Neue Hoffnung: Gentherapie bei Sichelzellkrankheit und transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie

Die Gentherapie bietet neue und vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Sichelzellkrankheit (SCD) und transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie (TDT), zwei schweren, vererbten Bluterkrankungen. Wir sprachen mit Prof. Dr. Roland Meisel vom Universitätsklinikum Düsseldorf über die Chancen dieser neuen Behandlungsmöglichkeit. Eine erfolgreiche Gentherapie heißt also auch eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität und eine Planbarkeit, die sonst unmöglich wäre. Foto: … Continued

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung