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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Orphan Drugs – es bleibt viel zu tun

LEBEN MIT XLH: „Eine kontinuierliche Behandlung ermöglicht ein enormes Plus an Lebensqualität und Teilhabe“

GENTHERAPIE BEI HÄMOPHILIE – Innovative Therapien müssen zu den Patienten gelangen

Orphan Drugs: Innovation braucht verlässliche politische Rahmenbedingungen

Myasthenia gravis im Fokus – wie die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) Betroffene stärkt und Versorgung mitgestaltet

Myasthenia gravis: Warum frühe Diagnose und kontinuierliche Krankheitskontrolle entscheidend sind

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene, chronisch-autoimmune neuromuskuläre Erkrankung, die durch eine gestörte Signalübertragung an der neuromuskulären Endplatte gekennzeichnet ist. Was ist wichtig zu wissen?

SELTENE ERKRANKUNGEN IM FOKUS – Für eine bessere Versorgung

„Die Behandlung der Mastozytose war noch nie so wirksam möglich wie heute“

„Bei Seltenen Erkrankungen ist detektivischer Spürsinn gefragt“

Neue Hoffnung: Gentherapie bei Sichelzellkrankheit und transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen vor vielen Herausforderungen. Die BetroffenenOdyssee beginnt meist mit der Suche nach der richtigen Diagnose und geht weiter mit den oft eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten und spezialärztlichen Versorgungsoptionen. Prof. Martin Mücke ist Vorstandssprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen: Mit ihm sprachen wir über die wichtige Rolle der Zentren für Seltene Erkrankungen bei … Continued

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus