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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Orphan Drugs – es bleibt viel zu tun

LEBEN MIT XLH: „Eine kontinuierliche Behandlung ermöglicht ein enormes Plus an Lebensqualität und Teilhabe“

GENTHERAPIE BEI HÄMOPHILIE – Innovative Therapien müssen zu den Patienten gelangen

SELTENE ERKRANKUNGEN IM FOKUS – Für eine bessere Versorgung

„Die Behandlung der Mastozytose war noch nie so wirksam möglich wie heute“

„Bei Seltenen Erkrankungen ist detektivischer Spürsinn gefragt“

⬇Lesen Sie weiter unten den Gastbeitrag von Sachsens Wissenschaftsminister Sebastian Gemkow. ⬇ Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSEs) spielen bei der Diagnostik und der Erforschung Seltener Erkrankungen eine tragende Rolle. Wir sprachen mit Prof. Dr. Reinhard Berner vom USE Dresden, welche Schwerpunkte dort eine besondere Rolle spielen und wie bereits Medizinstudierende in Dresden an dieses Thema … Continued

Neue Hoffnung: Gentherapie bei Sichelzellkrankheit und transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Die molekulargenetische Diagnose als Schlüssel zu einem besseren Krankheitsverständnis und für eine bessere medizinische Versorgung

Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Es sind Fortschritte und Innovationen, die neue Diagnoseverfahren, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten schaffen. Liebe Leserinnen und Leser, der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Betroffene Menschen, Angehörige und Unterstützer weltweit schaffen Aufmerksamkeit für ein Thema, das in der Forschung, der Politik, im Gesundheitswesen und der öffentlichen Wahrnehmung viel zu oft in den … Continued

Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus

ORPHAN DRUGS – viele Patienten warten auf Therapien!

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

„Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

Deciphera – inspired by patients, driven by science.